Здравствуйте, Владимир Сергеевич! Меня зовут Олеся Сергеевна Матюнина, я куратор общественного движения по сбору средств на препарат Zolgensma для малыша Кирилла Петрова г. Москва, дата рождения 19.10.2020 (6 месяцев).
У Кирюши Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА).СМА — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с атрофии ног и доходит до сердечной мышцы, а также органов отвечающих за глотание и дыхание. Без лечения ребёнок не доживёт до возраста 2 лет.
Кирюша получил поддержку от государства - на первый год жизни есть квота на препарат "Спинраза", но это пожизненная и поддерживающая терапия и каждый год нужно будет снова добиваться лечения. Родители пытаются собрать деньги на Zolgensma ,требуется введение препарата всего один раз. Цена на препарат нереальная , составляет 2 274 031$
Пишу Вам с просьбой о помощи. Любая посильная помощь, (информационная или финансовая) приблизит закрытие сбора. На данный момент собрано 23 млн.руб из 169 млн.руб (2 274 031 $).
Страницы с информацией о Кирилле в соц.сетях:
ВКонтакте https://vk.com/kirillpetrovhelp_sma
Инстаграм https://www.instagram.com/kirillpetrovhelp_sma/
Фейсбук https://www.facebook.com/kirillpetrovHelpSMA/?ref=page_internal
Семью уже показали на телевидении Россия 1 и НТВ, их поддержал телеканал Домашний, а также на местном Рязанском канале ТКР. НТВ:
https://www.youtube.com/watch?v=bgtTMsRBduY
Россия1 :
https://youtu.be/r0uNm6_eI9M
Пожалуйста, очень хочет видеть. В вашей программе новые лица.
Вы построили большой и красивый парк в Краснодаре,стадион "Краснодар, помогаете больным детям, пенсионерам и инвалидам. Желаю Вам крепкого здоровья и дальнейшего процветания.
Все производственные линии представляют собой наукоемкие разработки. Использование этих научных разработок будет иметь большое значение для Российской промышленности.
Почему невозможно в стране обжаловать или завести уголовные дело по должностным преступлениям, СК РФ и Генпрокуратура отказываются их видеть.
Я не вижу свою дочь более года. Папа с бабушкой внушили ей что во всем виновата я. Ей было три месяца когда мне дали бессрочную группу инвалидности из-за состояния моей головы.
Я выслала вам три письма. Они ждут вас до 21 августа и будут отправлены назад. Я не вижу свою дочь более года. После ее рождения через три месяца я получила бессрочную группу инвалидности.
Здравствуйте Уважаемый Андрей Аркадьевич! Испытывая невероятное чувство стыда,обращаюсь к Вам за помощью. Меня зовут Нина Владимировна,мне 75 лет.Родилась и живу в Москве.
Поведение такого продавца корыстный умысел или умышленное нарушение потребительских прав.
Здравствуйте, Владимир Рудольфович! У меня возникла интересная тема для обсуждения.
Сергей Николаевич добрый день. При возможности уделите время для прочтения данного проекта. Ваши комментарии и предложения можно обратным письмом либо на адрес электронной почты.
Мы Победим, обязательно Победим!!!! Я маме обещал.
К кому еще обращатся, и кто может повлиять на это я не знаю. Кругом лозунги "Своих не бросаем" А по факту получается совсем другое.